Истории аутичных деток. «Я хотела понять, каким он видит этот мир». Истории мам детей c аутизмом. – Всегда ли ребенку нужно сопровождение

Продолжительность жизни одной карточки Вам необходимо хорошо разбираться во всех тонкостях учебного процесса. Именно вам надо определить и точно знать, сколько раз можно показать новую карточку, прежде чем она станет для ребенка старой и неинтересной. Такое знание

От года до трех лет – игры одной рукой Чем младше ребенок, тем примитивнее должны быть игры, и, конечно, лучше не доиграть, чем вызвать отторжение, так как большинство детей с радостью копируют движения взрослых.* * * По ладошке, по дорожке ходит маленькая кошка, В маленькие

Переход с одной смеси на другую В первые месяцы жизни ребенка на ваших кухонных полках может выстроиться целый парад коробок со смесями, пока вы экспериментируете с разными марками, прежде чем найти одну, которая понравится ребенку больше всего, а расстройств будет

История одной матери «Я попробовала принимать со своим ребенком теплые ванны. Они помогали, но лишь на то время, пока ребенок оставался погруженным в теплую воду, а ведь невозможно, если посмотреть на вещи реально, проводить всю свою жизнь в ванне! Кроме того, я массировала

Дотянуться и дотронуться до кого-нибудь – одной рукой Примерно на пятом месяце захват двумя руками, больше напоминающий объятия, прогрессирует к более точному подведению одной руки. Совершая первые касательно-хватательные движения, ребенок задействует всю кисть и

Предисловие

Это история четырех лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука такого же возраста, как Андрюша, живут с нами. Сама Наташа (профессиональный и опытный биолог) последние двадцать лет, так или иначе, занималась детьми – и собственными, и внуками, и руководила чем-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.

Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) для него сделать. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, можем ли мы ему помочь, не знали все четыре года, удастся ли следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможет ли он преодолеть трудности, с которыми сталкивается. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.

Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы другое звено одной цепи, и то, что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.

И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект – совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только “мама” и почему-то “алибаба”, а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.

Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела избавиться от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде “ладушек”. Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: “Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот, живет… Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов…” Помолчав, добавила: “Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша…”. (Через два года Саша умер от воспаления легких).

Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили меня в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.

Все это имеет отношение и к Андрюше.

Итак, неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно утверждать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может проявиться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек, как и все в природе, призван к цветению и плодоношению, и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не могущая быть услышанной, не пробившаяся к осмысленному выражению себя, – это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела. Общаясь с Андрюшей, думая над вопросами, над которыми без него, наверное, никогда бы не задумался, я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.

Бессловесные дети, как те же Ира или Саша, все равно некоторым образом знают о призвании своей жизни и о том, что произошла катастрофа. В больном ребенке достаточно глубины, чтобы знать о себе то, чего родители в них не подозревают и что практически не проецируется на внешнюю жизнь или хотя бы на его же самосознание.

И это также относится и к Андрюше. Я думаю, что многое в его аутизме, когда он пришел к нам, было обусловлено сознанием неудачи. Но об этом позже.

Четыре года мы живем и занимаемся с Андрюшей, не зная будущего, не зная, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии. Иногда казалось, что достигнут потолок, но затем потолок преодолевался, делался следующий шаг. Однако он всегда был не такой, как хотелось бы (исходя из мерок нормы). Это значит, что проблемы никогда не решались полностью, они тянулись и тянутся за Андрюшей месяцами и годами. Но проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим, чем было прежде. И при этом, повторяюсь, ни одна проблема не была решена полностью. Возможно, это и есть “нормальное” развитие “особого” (больного) ребенка? Как говорят монахи о духовной жизни: “между страхом и надеждой” – между успехом и неудачей. Таково наше положение и сейчас.

В завершении предисловия добавлю: многое в Андрюше мы не смогли своевременно увидеть из-за нашей неподготовленности. Мы не знали, на что обращать внимание, не представляли проблем следующего шага. Это плата за непрофессионализм.

Андрюша

Андрюша появился в нашем доме в декабре 1998 года. Его привели отец и тетя. Андрюше было четыре года и три месяца.

Наши внуки увидели себе товарища и побежали навстречу. Но Андрюша их как бы не увидел и сквозь их строй прошел в комнату. В его лице не было видно патологии, напротив – красивый, умный мальчик. Только взгляд его было трудно уловить. И шел он, слегка подворачивая левую ногу, немного на цыпочках, и чуть наклоняя голову вперед и вбок.

Дети вновь подбежали. Он был словно старший среди них. Наперебой стали что-то говорить. И вновь их постигла неудача. Андрюша и “не увидел” их, и “не услышал”. Он что-то доставал из кармана пальто, не обращая внимания на обращенную к нему речь. Потом, когда его раздели, он огляделся в незнакомой для себя квартире и стал обходить ее по периметру, внимательно исследуя стены, почти обнюхивая: точь-в-точь, как это делает животное, оказавшись впервые в новом месте. Мы с тревогой смотрели, не совершит ли Андрюша что-то, что сделает его присутствие в нашем доме среди маленьких детей невозможным.

Окончив осмотр квартиры, Андрюша заметил, что дети занялись пластиковыми ковриками. Коврики состояли из многих разноцветных вынимающихся деталей, которые в совокупности образовывали фигуры зверей, птиц и т. д. Имели эти звери и глаза в виде разноцветных кругляшек. Они-то и заинтересовали Андрюшу. Он прошел мимо детей, сидевших на полу вокруг ковриков, подошел к коврикам, у всех животных и птиц ловко выковырял кругляшки глаз и отправился с ними в угол коридора. Все это он проделал, как бы не видя детей, полностью их проигнорировав, и молча. Дети возмутились, но мы сказали: он – гость, пусть его. Кроме того, он только кажется большим, как Женя. А на самом деле он маленький, как Катя (ей было в то время полтора.) Он не понимает. Поэтому и не играет – еще не умеет играть. Так родился спасительный обман о возрасте Андрюши, упростивший восприятие детей. Дети поняли – маленький. Претензий к Андрюше больше не было.

Андрюша сел в коридоре лицом в угол, ко всем спиной, и стал играть своей добычей. Игра состояла в том, что он по очереди брал кругляшки, подносил их близко к глазам, разглядывал – и откладывал. Брал другую и вновь делал с ней то же самое. Так он сидел, не двигаясь, час, все время, пока женщины готовили обед.

Между тем тетя ребенка наставляла нас: он не пьет воды, не пьет чай, вообще ничего не пьет, кроме соков. Категорически не ест суп, может съесть котлету, но вообще-то он ест только йогурт, причем какой-то особый, немецкий, который можно купить в Москве в таком-то магазине в центре. Плохо обстоит дело с умыванием. От его мытья давно отказались. Последний раз силой вымыли месяца два назад. Он боится мытья до истерики. Но и не мыть, а просто умывать его трудно. Руки еще кое-как, а лицо невозможно…

Я пошел звать детей к столу. Позвал и Андрюшу. Он не шелохнулся. Я подошел и позвал его еще раз. Он не мог не слышать и он знал свое имя, но продолжал так же тихо заниматься своим делом. Посмотрит долго один кружок, добытый из пластикового коврика, повертит перед глазами и отложит, другой возьмет. Вдруг встал и пошел на кухню.

Дали суп. Действительно от супа он отказался, то есть замотал головой, замахал руками, завизжал, от стола отскочил, стал прыгать. Потом сказал “пить, пить”, показал рукой на бутылку. Но налили ему не из бутылки, а чай. И вновь он замахал руками, запрыгал – отказался. Йогурт все же выпил, котлету съел. И опять ушел в угол коридора кругляшки разглядывать. Сел лицом в стену, и уже долго не оборачивался.

Когда родные собрались уходить, оделись, стали прощаться (в шаге от Андрюши), он головы не повернул. Знал и слышал, но это его как бы не касалось. Ушли родные, – казалось, не заметил этого. И остался четырехлетний ребенок среди незнакомых людей в чужом доме, в который привели его впервые три часа назад.

Наконец Андрюша встал, опять начал рассматривать квартиру, вошел в комнату, в которой сын работал на компьютере, долго стоял, наблюдал, но в стороне, ни к кому не подходя, ни с кем не смешиваясь. Мы тихо приглядывались к нему. Лицо у него правильное, красивое, выражение лица умное, только немного неподвижное, слишком спокойное. О родителях он, казалось, так и не вспомнил.

Вдруг заметил Катю. Точно до того он ее и не видел. Ей было полтора, она неуклюже шла по коридору. Перед нею он был гигант. Он подошел к Кате сзади, с блаженной улыбкой захватил ее своей согнутой рукой под подбородком за горло, за шею и так потащил за голову по коридору, лицом кверху. Сам при этом улыбался своей слегка застывшей улыбкой, а Катя начала синеть. К счастью, мы были рядом, и пленница была освобождена. Мы не увидели у Андрюши агрессии. Это было лишь внимание к Кате, она первая из нас удостоилась его. Наташе и мне надо было его внимания еще долго добиваться.

Ранний детский аутизм (РДА), или синдром Каннера

Детскому аутизму посвящена обширная литература. Ограничимся сведениями из нескольких статей.

О.С. Никольская в статье “Проблемы обучения аутичных детей” характеризует детский аутизм как особое нарушение психического развития ребенка, при котором тяжело поражается возможность его социального взаимодействия с другими людьми и вся система коммуникации с ними. Особенность нарушений такова, что они необъяснимы недостаточностью интеллектуального развития ребенка. Вместе с этим наиболее яркими проявлениями аутизма являются: стереотипность в поведении, состоящая в стремлении сохранить привычные условия жизни, в сопротивлении малейшим попыткам что-либо изменить в них, а также в стереотипности собственных интересов и действий ребенка и в его пристрастии к одним и тем же объектам. Нарушение захватывает все стороны психики (сенсорную, перцептивную, речевую, интеллектуальную, эмоциональную). При этом психическое развитие ребенка и нарушается, и задерживается, и искажается. Частота проявления РДА около 20 на каждые 10 тысяч детей.

В справочнике “Педиатрия” под ред. Дж.Грефа следующим образом описываются критерии при постановке диагноза РДА: “Диагноз ставится на основании следующих симптомов:

а) Отчужденность, замкнутость (ребенок не смотрит в глаза собеседнику, не различает людей, не улыбается, избегает физического контакта).
б) Нарушение речи (непонимание, эхолалия, неправильное использование местоимений), затруднение общения.
в) Ритуалы, настойчивое требование однообразия.
г) Начало болезни в возрасте до 30 месяцев”.

Выраженность признаков может колебаться в широких пределах, некоторые из признаков могут отсутствовать.

В.В.Лебединский в статье “Искаженное психическое развитие” пишет, что аутизм проявляется в отсутствии или в значительном снижении контактов ребенка с окружающими, в его уходе в себя, в свой внутренний мир. Содержание этого внутреннего мира зависит от уровня интеллектуального развития ребенка, от его возраста, от особенностей заболевания. Ослабление или отсутствие контактов распространяется и на близких, и на сверстников. Дома и в детском коллективе ребенок ведет себя так, словно находится один или “около детей”. Его реакции на окружающее, его игра скупы, а в тяжелых случаях ограничиваются бедным набором стереотипных движений и мимики. Эмоциональный резонанс даже с близкими людьми отсутствует, нередки холодность и безразличие к ним. И в то же время такой ребенок часто пуглив и раним.

Одно из ведущих мест в формировании аутистического поведения занимают страхи. Обычные предметы и явления (игрушки, бытовые приборы, шум воды, ветра) могут вызывать постоянное чувство страха. Окружающий мир наполнен предметами, которых ребенок боится. Есть и более сложные формы страхов: страх смерти и в то же время страх жизни. Все новое вызывает чувство страха и потому отторгается. Возникает стремление к сохранению привычного статуса, неизменности окружающей обстановки. Перемена привычного может вызывать бурную реакцию тревоги.

Аутистические страхи искажают предметность мира. Дети воспринимают окружающие предметы не целостно, а на основании отдельных аффективных признаков.

Интеллектуальная деятельность больных детей имеет аутистическую направленность. Игры, фантазии, интересы далеки от реальной ситуации. Дети годами играют в одну и ту же игру, рисуют одни и те же рисунки, совершают одни и те же стереотипные действия (выключают или включают свет или воду, стереотипно бьют по мячу и т.д.). Попытки прервать эти действия безуспешны. И даже в возрасте 8-10 лет игры часто носят манипулятивный характер. При этом аутичные дети в своих играх предпочитают неигровые предметы: палочки, бумажки и т.д.

Психическое и интеллектуальное развитие аутичного ребенка идет с большими трудностями. Ему мешает дефицит психической активности, нарушения инстинктивно-волевой сферы; нарушения сенсорики; нарушения двигательной сферы; нарушения речи. Особенно характерен дефицит психического тонуса.

С большими трудностями развивается речь аутичного ребенка. Иногда в течение второго года жизни ребенок произносит от пяти до десяти (и более) одиночных слов, использует короткое время, затем прекращает их использование. Это является свидетельством того, что при аутизме нарушена не речь, а способность ребенка улавливать содержание речи. Повторение слов снова и снова не ведет к прогрессу, ребенок перестает их употреблять, так как не может понять цель их использования. Многие дети с аутизмом после этой стадии остаются неговорящими и не понимают речь. Около половины людей, которым когда-либо был поставлен диагноз аутизм, никогда не овладевают разговорным языком и в практической деятельности остаются немыми. Другая половина детей начинают механически повторять то, что слышат от окружающих. Такое явление механического повторения того, что услышал ребенок, называется эхолалией. Оно присуще и обычным детям. Но они быстро проходят через эту стадию. Среди аутичных детей эхолалия остается на многие месяцы и годы.

Трудности социального развития на третьем году жизни становятся очевидными. Ребенок кажется не заинтересованным в других людях, и особенно в других детях. Он общается с людьми только затем, чтобы получить от них желаемое. Некоторые дети с аутизмом легкой формы могут стоять в центре группы детей и все же быть окружены странной “аурой одиночества”.

Взгляд ребенка – странный, не меняющий направления, не направленный на вещи и на происходящие действия. Часто аутичный ребенок избегает смотреть в глаза других людей. Но даже если этого не происходит, и он смотрит в глаза, взгляд его не такой “живой”, как у других детей.

Природа аутизма и его причины выяснены не до конца. Первооткрыватель этого заболевания Л. Каннер видел в РДА особое болезненное состояние. Другой ранний исследователь аутизма Г. Аспергер видел в нем патологическую структуру, близкую психопатической. Часть исследователей РДА сближают его с болезнями шизофренного круга с невыясненными механизмами наследственной патологии.

Другие видят его связь с патологией беременности, с поражениями нервной системы ребенка в период его внутриутробного развития. Значительная роль отводится хроническим психологическим травмам ребенка первых лет жизни, вызванным нарушениями его эмоциональной связи с матерью, ее холодностью, деспотическим давлением и так далее.

Раньше предполагалось, что дети с аутизмом имеют “богатый внутренний мир”, в который они уходят из внешнего мира, и имеют способности воображения, иногда превышающие уровень нормальных детей. Нередко поводом к такому предположению служило умное выражение на лицах аутичных детей. В последние два десятилетия исследователи детского аутизма сошлись в том, что люди, страдающие этим заболеванием, в значительной мере ограничены в своем воображении.

Ван Кревелен пишет, что в отношении к людям с аутизмом часто возникают вопросы: “Почему они делают то или это? Делают эти странные действия?”. Веским ответом, по его мнению, является следующий: “Это единственное, с чем они хорошо знакомы и знают, как выполнять”.

“Я глубочайше уверен, что аутизм Каннера связан с органическим повреждением психической жизни, с ее центральным нарушением, сущность которого не всегда известна”.

Прогноз для детей, страдающих глубоким аутизмом, неблагополучен. Большинство из них, не осваивая никакого языка и никакой деятельности, до конца жизни остаются недееспособными, пополняя ряды тех, кто страдает олигофренией.

Две семьи

Андрюша родился в семье второй и для отца, и для матери. От первого брака у матери двое детей, один из которых имеет неизвестные мне проблемы психического порядка. У отца от первого брака – здоровая дочь. Отец – математик, автор нескольких книг. Мать в настоящее время домохозяйка. Оба вероисповедания православного, венчаны. Кроме Андрюши, в семье еще двое детей от этого же брака, Марина и Толя, оба моложе Андрюши.

Андрюша – старший из детей от этого брака. Только после рождения еще двух детей, Марины и Толи, стало ясно, что у Андрюши серьезные проблемы развития. К трем годам он так и не заговорил, перестал приобретать новые знания и умения, появились странности в поведении, фобии, гиперконсервативные привычки, стереотипии.

Вот как описывает Андрюшу друг его отца, профессор РГГУ, видевший его весной 1998 года, когда ребенку было 3,5 года.

“Это было ужасное, тягостное зрелище. Любой ребенок, любое живое существо, муравей знает, зачем существует. Андрюша не знал, тяготился собой, не понимал, что с собой делать. Слонялся без цели из угла в угол, не играл. Было видно, что сам себе он дико скучен. Мне было страшно видеть такого ребенка. Андрюша закрывал и открывал двери, куда-то без цели лез, потом шел к взрослым, требовал, чтобы ему дали что-нибудь вкусное (единственная цель жизни), постоянно ныл. Выведенный из себя отец говорил; “Ты что, шлепки хочешь?” Андрюша ненадолго отставал, потом все возобновлялось. Это мое впечатление было настолько ярким, что я часто говорил о нем своим студентам. Развитие ребенка состоит из многих звеньев, выпадение любого из них разрушает всю цепочку”.

В литературе, как видно из предыдущей главы, встречаются три гипотезы о факторах, способствующих развитию аутизма. И все три влияли на Андрюшино развитие.

Первая – неблагополучная наследственность, возможно, полученная Андрюшей по материнской линии. Об этом свидетельствует уже упомянутый сводный старший брат, имеющий психологические или психиатрические проблемы и живущий отдельно от семьи.

Вторая – травма, полученная Андрюшей на последнем этапе внутриутробного развития. Пуповина обвилась вокруг его шеи, и в последний месяц, по мнению врачей, его мозг получал недостаточное питание. После рождения, казалось, это выровнялось. Но в три года Андрюша не говорил.

Третья причина, которая не могла не сказаться, – особенности его матери, которая не умела, и кажется, до сих пор не научилась общаться с собственными детьми. Те, кто бывал в их доме, говорят об идеальном порядке, который поддерживается усилиями матери. Аккуратность, чистота возведены в жизненный принцип. Нарушение порядка воспринимается как трагедия. Мать образцово выполняла и обязанности по уходу за детьми: кормила, мыла, меняла памперсы… Но она с ними не разговаривала, не общалась! То есть не разговаривала и не общалась в том смысле, в каком только мать может разговаривать со своим ребенком. Мать вводит ребенка в мир соучастия и сопереживания, резонанса душ, на энергии которого позже основывается все познание и обучение ребенка взрослыми. Вот этого-то единства души матери с душой ребенка, продолжающегося и после обрыва пуповины, не было в жизни Андрюши. Было так: мать молча покормила, сменила пеленки, вышла из комнаты. Ребенок оставался один, к нему больше не подходили. Вечером мать переодевала его, умывала, отправляла в постель, – молча! И так ребенок жил при матери – в изоляции, в дефиците общения. Мать по-своему любила сына, но не знала, что значит общаться с ним. Во время пребывания родителей в Москве я видел сам, как она терялась, робела, оставаясь со своими детьми наедине. Кажется, она сама получила воспитание в семье, где были сходные проблемы, и это как бы перешло по наследству.

Таким образом, и генетика Андрюши, и проблемы внутриутробного развития, и дефицит общения в своей родной семье – все могло способствовать развитию у него аутизма.

Андрюше было три года, когда ему поставили диагноз РДА. Причиной обращения к врачу явилось отсутствие речи. Андрюша так и не заговорил, за исключением нескольких невнятных слов. Кроме отсутствия речи, было и отсутствие понимания, и невозможность общения. В три с половиной года Андрюша писался днем, не умел одеваться, например, просто надеть штаны, а в четыре, когда я его впервые увидел, отец тщетно добивался от него: “Дай маленькую ложку! Дай большую”.

От нас кое-что скрыли. У меня сложилось впечатление, что до двух лет какое-то развитие ребенка происходило, возможно, появлялись отдельные слова, которые позже “ушли”. Возможно, было какое-то общение с отцом. Во всяком случае, он однажды бросил фразу, что когда-то чувствовал сына, и все ждал, что тот вот-вот заговорит, и тогда с ним можно будет заниматься, как это понимал отец: рассказывать, читать книги… Но ребенок не заговорил и стал утрачивать даже те навыки, которые имел. Через четыре года на кафедре детской психиатрии Академии медицинских наук мне скажут, что у Андрюши “провалены” все психические функции “нижнего этажа”, первых двух лет жизни.

Все о жизни Андрюши в родной семье – мои предположения. Но у меня сложилось в голове примерно так.

От трех до четырех Андрюшу, несомненно, лечили – но как и что давали? Нам неизвестно. Андрюша понимал слово “лекарство” и дисциплинированно его у нас ел. Он легко глотал даже большую капсулу, которую не всегда может проглотить взрослый. Очевидно, он долго тренировался. С ним также пытались заниматься, развивать его, с этой целью водили к какой-то пожилой женщине-педагогу. Но все это было тщетно. С трех до четырех лет Андрюша не только не развивался, но утрачивал и те навыки, которые имел прежде.

К ужасу отца, проблемы возникли и у младших детей. Они отставали в развитии и явно пытались копировать Андрюшу, в том числе его поступки и ужимки. Правда, врачи не находили у них отклонений, может быть, некоторую задержку развития. (Действительно, позже дети выровнялись). Наконец, отец не выдержал и отвез Андрюшу в Москву к своей сестре, художнику-иконописцу: пусть разберется, все-таки живет в столице. И от младших детей подальше, чтобы не перенимали ужимки. Тетя взяла Андрюшу, начала с ним заниматься, но тяжело и длительно заболела ее дочь, студентка МГУ. Тогда-то Наташа, моя жена, и предложила мне взять Андрюшу к нам.

Наша семья на тот момент состояла из восьми человек: мы с женой, два сына, старший был женат, от него три внука, – все жили вместе. С детьми (внуками) было удивительное совпадение: они по возрастам оказались строго синхронны трем детям Андрюшиных родителей. Андрюша родился 4 сентября 1994 года, а наш внук Женя – 21 сентября. Андрюшина сестра Марина родилась 11 января 1996 года, а наша Лена – 12 января. И Катя родилась с разницей в месяц сравнительно с Толей, младшим братом Андрюши. Так, выйдя из своей семьи, он оказался у нас в среде точно таких же по возрасту детей. И в то же время, что очень важно, в совершенно другой ситуации, в другом климате, в другой психологической среде. Здесь ему предстояло сделать, уже не по его воле, еще одну попытку осуществиться.

Рассказ о нашей семье не будет полон, если не рассказать об одном эпизоде двумя годами раньше.

Эпизод с Леной

В жизни нашей внучки Лены за два года до появления у нас Андрюши был эпизод, который, может быть, имеет к нему прямое отношение. В октябре 1996 года, когда Лена достигла 10-ти месяцев, уже вставала и активно двигалась в пределах комнаты, Наташа тревожно сказала мне, что с Леной, по ее мнению, не все в порядке. Лена не выходит на общение. Ее можно позвать, она знает свое имя и сама может позвать, если это ей надо. Но контакта не возникает. Взрослому не удается удержать Ленино внимание. “Я сказала о своей тревоге родителям, но они только посмеялись”, – сказала она.

Мы пошли в детскую, Лена ползала по полу среди игрушек. Иногда вставала и перемещалась в другой угол комнаты. Наташа позвала Лену. Та скользнула взглядом и вернулась к своему занятию. Наташа, затем и я попытались привлечь Ленино внимание к себе. Действительно, внимание Лены ускользало. Мы брали ее на руки, показывали различные предметы, качали ее, но она как-то отстранялась и тотчас направлялась к своему занятию, к выбранной игрушке. Она упорно не вступала во взаимный контакт.

На следующий день к нашим занятиям с Леной присоединился Наташин брат. Наташе удалось нас убедить в странном характере поведения Лены. Я не помню подробности, я не знал, что спустя два года это вновь нас коснется. Порядка двух недель или месяца мы, трое взрослых, не могли “раскрыть” Лену, добиться ее внимания к нам, а не к предметам ее детских игр. Наконец, Лена стала “поддаваться”, на секунды выходя с нами на контакт. Секунды превратились в минуты, потом в часы. Странное состояние было преодолено.

Однако Наташа утверждала весь следующий год, что следы состояния Лены регулярно давали о себе знать. Со временем Лена превратилась в общительную и даже чрезмерно разговорчивую девочку, ласковую, но и легкую на слезы. Однако Наташа и до сих пор утверждает, что нет-нет, да и замечает в Лене трудно анализируемые умом, но фиксируемые интуицией следы миновавшего кризиса. Они проявляются не замкнутостью, не интеллектуальными проблемами, а несбалансированностью ребенка. То элементами расторможенности или чрезмерной разговорчивости, то плаксивостью решительно без повода, то – нескладными движениями, то – приверженностью к мелким предметам, которые она перебирает в руках. Или – неспособностью Лены просто спокойно сидеть или стоять, необходимостью постоянно вертеть в руках свой локон, перебирать платье и делать много других подобных движений.

Что стало бы с Леной, если бы ей не помогли? Растворилась бы сама собой ее странность или окрепла бы и сделалась постоянным качеством? Не угрожала ли Лене судьба ребенка-аутиста? Что вообще с нею происходило в тот момент? Я не могу ответить на эти вопросы.

Жизнь состоит из ступеней, которые нам, старым или молодым, полагается преодолевать. Это – условие жизненной нормы. Во время Лениного кризиса возник образ, что к своим десяти месяцам Лена тоже оказалась перед какой-то ступенью становления и развития и не могла осилить ступень сама. Помощь была своевременной, барьер был преодолен, нормальное развитие возобновилось. Но, может быть, могло быть иначе? Мы не знали тогда, как называется это “иначе”. Слово пришло вместе с Андрюшей.

После опыта с ним этот образ “барьера развития”, или “ступени” мне представляется еще более основательным.

Первые наблюдения

(Рассказывает Наташа, аудиозапись января 1999 года).

Первые впечатления от Андрюши у меня были как от некоторого “маугли”. Впервые увидела его в доме у Оли, его тети, в середине ноября 1998 года. Ему было 4 года 2 месяца. Он произвел странное впечатление. Физически нормально развитый ребенок ходил по коридору несколько боком, закинув влево голову и на цыпочках. Руки держал скованно, в кулачках, прижатых близко к плечам. Вдруг делал странные прыжки и ловко, одним прыжком, вскарабкивался на окно. Окно было открыто, и Оля боялась, что он может вывалиться.

Мне показали, что он способен различать масти карт. Он доставал карту нужной масти.

Потом Андрюше дали бутерброд, и когда он ел, то оскаливал зубы и морщил нос, как это делают собаки, когда сердятся, но не хотят укусить. Я обратила внимание, что ребенок не смотрит в глаза, взгляд отрешенный и какой-то стеклянный. Взгляд где-то в глубине, но не глупый и не безумный. Лицо спокойное, неискаженное, при простом взгляде оно не производило впечатление больного. Нормальное, симпатичное и даже, я бы сказала, интеллигентное лицо.

Позже, уже когда он был у нас дома, я заметила многое другое. Например, он никогда не плакал, а если ему что-нибудь не нравилось, то истошно орал, широко разевая рот и оскаливая зубы. При этом он как бы плясал, сжимая руки в кулачки, дергал ими и бежал в конец коридора. Там он орал в голос. Это делал почти всегда только из-за еды, если ему давали “не то”. Все остальное ему было безразлично. И это был именно ор, плакать Андрюша не умел. Через несколько дней я спросила его отца: видел ли он когда-нибудь у Андрюши слезы? Он ответил: “Нет, не видел”.

Оля предупредила, что Андрюшу днем не укладывают спать, потому что он говорил: “Все готово… Еще не готово… Еще не готово”. Вероятно, это даже не его фраза, а то, что он слышал и запомнил без понимания. Но все это были едва уловимые и неясные звуки.

Начальное состояние

Задача этой главы – дать более последовательное и полное описание начального состояния Андрюши, чем это было сделано до сих пор.

Мимика.

Лицо Андрюши было правильное, без видимой патологии. Более того, есть фотографии, на которых выражение его лица многие находят вдохновенным. Однако, оно было малоподвижным, могло показаться, что оно невозмутимо. Взгляд его уловить было трудно, на “вдохновенных” фотографиях он смотрит вдаль, а не на предмет.

За столом Андрюша, безучастный ко всему, что происходило вокруг, ел свою порцию, всецело этим поглощенный. Дети рядом шалили, происходили детские мимические и событийные сцены (кто-то влез локтем в чужую тарелку, уронил стакан, заплакал, что-то не поделили, смеются). Андрюша ни на что не реагировал, его внимание было в его тарелке. (Полуторалетняя Катя, не умевшая говорить, глазами и мимикой бывала везде и со всеми.)

Порой лицо Андрюши искажалось – чаще для вопля, страха, иногда хохота, иногда оскала. В крайних выражениях душевной жизни всегда не хватает полутонов, которые только и являют ее равновесие и богатство. Глаза Андрюши не были безжизненными, в них были искорки чувства и мысли, но всегда “в себе”, скорее, потенциал, чем реализация.

Отсутствие интересов.

Если интересы у Андрюши и были, то они были спрятаны. Казалось, у него нет интересов, во всяком случае, ни к чему содержательному. Спустя полгода подвели к лошади, – он как бы не заметил лошадь, показали ежа – едва взглянул. Трактор, подъемный кран, машины не интересовали. Через год я купил ему детскую машинку, он повертел ее в руках, поставил на тротуар и ушел: ему нечего было с ней делать. Он был не просто безразличен ко всему, что имело содержание и смысл, но отталкивал, отрицал, избегал всего содержательного. Так, он избегал всякого объяснения и всякого понимания. Отказывался разглядывать картинки. Вообще избегал всего, что сосредотачивало и собирало личность, что имело цель и энергию.

С этим связана еще одна черта: Андрюша не имел поисковой активности. Наташа говорит об этом так: “У него не было инстинкта познавания, который есть уже у слепых котят. Котенок еще стоять не может, но уже ползет от сиськи к краю подстилки. Ему интересно: а что там за краем, хотя бы еще на шаг. Он тыкается носом, лапкой пробует, а потом скулит, зовет мать, – заблудился. И развиваются лучше именно те котята, которые интересуются: а что там, за пределами подстилки. А те, которые лежат у брюха матери, развиваются медленнее. И вот, – я так понимаю Андрюшино состояние, – по каким-то причинам рождаются дети без этого основного инстинкта жизни любого живого существа – без инстинкта познания”.

Можно в первом приближении сказать, что интерес Андрюши состоял в избегании всякого интереса и целеполагания.

Но то, что оставалось за вычетом человеческой социальной жизни и детского познания мира, – это Андрюше было свойственно. Он мог в минуты радостного возбуждения с визгом и хохотом бегать по коридору, прыгать. Так встретил он меня, когда я первый раз приехал к ним. Он с визгом и хохотом пробежал мимо куда-то на лестницу, возможно, так приветствуя гостя. Сходно встретил свою тетю, когда она впервые приехала навестить его у нас.

Ключевое место в интересах Андрюши занимала еда (вообще удовольствия, связанные с телом). Когда ему давали печенье, сок, конфету, он порой трясся от восторга. Он не хватал, не уминал мгновенно то, что дали, а кружился над ним, как коршун над добычей или влюбленный перед объектом своей любви. Он устраивал из еды священнодействие и в то же время игру. Он “выклевывал” кусочки из того, что ему дали, начиная с наименее вкусного, самое-самое оставлял под конец. Ел своеобразно. Бутерброд мог есть не с конца, а с плоскости, проедая в нем отверстия. Ел строго выборочно. Что из еды принимал, то вызывало восторг и праздник, что не принимал – визг, вой, “пляску” протеста, залезание под стол, убегание из-за стола в конец коридора или в ванную. И до сих пор еда составляет одно из сильнейших увлечений. Здесь разумны лишь умеренные запреты (отделения от еды обстановки апофеоза и предложение есть не выборочно, а все подряд). Только развитие других человеческих ценностей может обуздать эту прожорливость.

Страсть к еде, я думаю, компенсаторна. И взрослый, если не может себя реализовать в жизни и в деле, часто ест чрезмерно, заглушая этим неудовлетворенность. Обжорство в норме не характерно ни для людей, ни для животных и свидетельствует о глубинной неудовлетворенности жизнью. Но эта страсть сослужила в жизни Андрюши и добрую службу – стала нашим орудием влияния на него. Часто не было другого способа заставить его работать, кроме приманки вкусной едой.

Речь.

Словарный запас Андрюши на момент его появления у нас составлял, вероятно, 20-30 слов: “сахар”, “хлеб”, “сок”, “пить”, “сыпь”, “дай”, “еще”, “все”, “Ники” (это о себе), “луна” – вместе с уже перечисленными раньше негативными блоками (“ничего нет”, “все сломано”, “еще не готово”). Он мог сказать “папа”, но долго не говорил “мама”. (Папа был важнее.) Еще какое-то количество слов Андрюша мог понять, но сам не использовал.

Его речь была почти всегда узко функциональная, касалась еды или других однозначных реальностей. Их легко заменял жест. Жестами Андрюша требовал еду, воду или отвергал то, что предлагалось. Жесты делали речь ненужной, и к ней он прибегал, лишь поскольку не все можно требовать жестами.

Речь была “директивной”. Андрюша понимал только прямые указания и то, что сам говорил, тоже было командами. (Например, “сахар” означало не предмет сахар, а требование дать сахар). Кроме команд использовал речевые штампы как знаки ситуаций: “ничего нет”, “все сломано”, “еще не готово” были нерасчленимыми речевыми штампами, иногда применяемыми без видимого повода. Иногда он на каком-нибудь слове “застревал” и произносил его 5-10-50 раз подряд.

Было несколько слов, не имевших ни значения команд, ни характера речевых штампов. Обычно они означали реальности, не имевшие никакого практического значения, но производившие на Андрюшу большое эмоциональное впечатление. Например, слово “луна” Андрюша мог уместно употребить. Вообще небесные реальности, которые можно лишь созерцать, но с которыми ровно ничего нельзя делать, всегда имели для Андрюши необъяснимо важное значение.

Говорил Андрюша редко, обычно вынужденно, функционально, когда хотел что-то от нас получить. Речи-общения не было. Слова произносил невнятно, тихо, с “умирающей” интонацией, угасавшей к концу слова, произносил без энергии и неестественно высоким голосом.

Но иногда Андрюша мог начать говорить что-то сам по себе или сам себе – целый поток, в котором нельзя было понять ни слова. Это были звуки на уровне, близком к слоговому лепету младенца. Возможно, это было звучание ради звучания, без всякого смысла. Андрюша ни к кому не обращался, говорил себе. В других случаях он “застревал” на каком-нибудь штампе или слове, повторяя его без конца.

Для нас долго оставалась загадкой невнятность произношения Андрюшей слов, когда речь шла именно о словах, а не о “потоке”. Наконец заметили, что он говорит, почти не шевеля губами и языком и едва открывая рот. Только после этого был найден прием работы над речью. Он состоял в требовании беззвучно повторять нашу беззвучную мимику.

Позже, когда Андрюша стал реагировать на обращенный к нему вопрос, часто его “ответом” было лишь эхолалическое повторение за нами, причем даже не последнего слова, а слога обращенного к нему вопроса.

Тем не менее, нельзя сказать, что Андрюша не понимал обращенной к нему речи. Если она состояла в требовании сделать что-то простое, например, сесть за стол, или дать детям конфету (это – не сразу) – он мог это понять. Другое дело, согласен ли он был это исполнить.

Общение.

Обычно Андрюша ни с кем не общался. В нем не было резкого отрицания людей, но не было и точек соприкосновения, он общаться не умел и не хотел. Было безразличие. Казалось, кроме двух-трех человек, все были для него буквально на одно лицо. Говоришь (спустя три месяца): “передай конфету Лене” – он отдает ее Кате, Наташе, мне, кто подвернется первым. Придет ли кто, уйдет – ему безразлично. Сам обращался к нам лишь по необходимости и чаще всего, чтобы получить еду. Активно избегал прямого и тесного контакта, особенно с детьми. Если его принуждали (например, участвовать в хороводе) – убегал хотя бы на четвереньках. Если не удавалось убежать, то полностью расслаблял тело, делался как “ватный”, “заваливающийся”, “растекающийся”, сползал на пол и выл, таким образом выпадая из ситуации.

Но Андрюша любил находиться “в поле детей”, на периферии их пространства. Они играют в комнате, и он там же, но сам по себе и спиной к ним.

Иногда мог вдруг, на мгновение, проявить заинтересованность, выйти на контакт, чтобы тотчас выпасть из контакта. Однажды за конфету все дети должны были выполнять какие-то речевые задания. Была Катина очередь, она что-то ответила, но не очень хорошо, и Наташа требовала повторить. Катя же считала, что “все сделала”, и тянулась открытым ртом к конфете в Наташиной руке. Наташа медлила. Вдруг Андрюша, сидевший рядом, схватил руку с конфетой и резко наклонил ее Кате в рот.

Это было в первые две недели его пребывания у нас.

Страхи.

Андрюша производил впечатление спокойного ребенка, но страхи у него были, и их было много. Я могу допустить, что они подспудно на него давили, и это выражалось напряжением рук. И все же, видимо, его многочисленные фобии носили локальный характер и не создавали постоянный фон. “Среднее состояние” казалось спокойным. Трудно, однако, сказать, что происходило в глубине. Психический мир Андрюши был глубже и обширнее видимого с поверхности.

Андрюша панически боялся метро. Он чувствовал его еще метров за 100, и с ним начиналась истерика до исступления. Поэтому отец возил его только на автомашине. Андрюша боялся лифта. На любой этаж можно было идти только пешком. Боялся замкнутых пространств, закрытых дверей. Однажды, через год его пребывания у нас, он спокойно сидел на коленях Наташи в актовом зале Жениного детского сада. Выступали дети, зал был полон родителей. Далеко по диагонали зала была открытая входная дверь, через которую кто-то все время входил и выходил. Но вот эту удаленную дверь закрыли, и Андрюша начал кричать.

Андрюша боялся непонятных шумов бытового происхождения. Где-то загудели трубы. На три этажа выше кто-то стал сверлить стену. На другом конце двора хлопнула крышка мусорного бака. Все это сопровождалось криком. Он боялся дождя, тучи, молнии, просто звезд. (Зато мог заворожено следить за луной). Боялся идти по незнакомой дороге: срабатывали стереотипы – ходить только старой дорогой. Шаг влево, шаг вправо – истерика. Боялся некоторых цветовых сочетаний: не хотел ехать на автобусе “не того” цвета. Боялся умывания, особенно – умывания лица. Было ли последнее связано с каким-то болезненным ощущением им своего “Я”, как бы проецируемого на его лицо? Не знаю.

Были еще два характерных для Андрюши страха.

Первый выражался непроизвольным мимическим жестом, вероятно, связанным с темой подспудных страхов. Это происходило совершенно неожиданно. При малом, безобидном движении кого-то из находящихся рядом, например, при протянутой руке, чтобы погладить его или просто что-то взять со стола возле него, Андрюшу вдруг всего передергивало от страха. Руки инстинктивно утробно взлетали над головой жестом защиты: загородиться. Это инстинктивное, судорожно-беспомощное движение Наташе напоминало тот жест, которым в известном документальном фильме, использующем внутриутробные съемки, абортируемый плод-младенец пытается защититься от приближающихся к нему инструментов.

Наконец, в некоторых ситуациях, когда вблизи Андрюши был с его точки зрения какой-то опасный фактор (например, высота, река и пр.) – он отчаянно боялся всякого приближающегося человека, особенно взрослого. Дети в виду опасности ищут у взрослых защиты. У Андрюши было строго наоборот. На берегу реки (в 1999-м, 2000-м годах) к нему нельзя было близко подойти. Андрюша начинал кричать и убегал на 100 метров в сторону.

Человек был для него дополнительной угрозой, зоной непредсказуемого и неконтролируемого. Человек свободен, то есть свободен поступать так, как хочет. Как можно знать, что придет ему в голову? Страх Андрюши был связан с непониманием человека, с отсутствием сопереживания, эмпатии, взаимности. Андрюша, по-видимому, не знал, что любящему человеку можно довериться больше, чем механической устойчивости мира, чем непоколебимому стереотипу жизни. Страх показывал, что в его мире его “Я” играло абсолютно доминирующую роль: есть “Я”, а все другие – лишь внешние факторы мира. Никто из людей не являлся внутренней реальностью Андрюши, и их поведение было непредсказуемо и заключало в себе угрозу.

Но “я”, не знающее “других”, не может быть личностью. Оно остается какой-то безликой субъективной стихией, в которой нет ничего устойчивого, нет содержания, оно живет в кажущемся мире.

Может быть, Андрюша не мог воспринять сложный мир людей, может быть, не хотел его воспринять или не мог и не хотел вместе, – но не случайно первый (неверный, конечно, отброшенный) образ, который возник у Наташи: у Андрюши нет души. (Вспомним, как безучастно он отнесся к уходу родных, оставивших его в нашем, неизвестном ему, доме. И он, казалось, не вспоминал их. То же было в отношении нас самих. Создавалось впечатление, что все вокруг были ему глубоко безразличны, как бы нереальны). Мальчик без души – это был первый образ, сразу, правда, отвергнутый. Следующим был образ Кая из “Снежной королевы”, у которого замерзло сердце. Беда Андрюши как-то была связна с тем, что в его мире он был абсолютной доминантой, а весь человеческий мир представлялся вроде тени.

Не зная людей, Андрюша их боялся, как некоторые взрослые и дети, не имевшие дела с собаками, не знают, чего ждать от собак в следующее мгновение, и боятся их. Андрюша не знал, чего ждать от нас и от своих родителей. В воде он стал осторожно доверять мне себя лишь в 2001-м году и более спокойно – в 2002-м. Кажется (и дай Бог, чтобы так и было), эта проблема постепенно исчезает.

Игры.

Играть с детьми Андрюша не умел. И как играть, если не умеешь говорить, не понимаешь социальных ролей, не понимаешь мимического языка и сам его не имеешь? И чужды ему были игры детей, их резвость, их дух соревнования и дух общения, дух узнавания и научения, которые всегда есть в детских играх. Играл Андрюша одиноко, сам в себе. Ни строить из кубиков или лего, ни рисовать не умел. Игра его состояла в разглядывании изолированных мелких деталей, нефункциональных частей игрушек или других вещей. За год до приезда к нам, как говорили, он мог выстроить цепочку из деталей лего в один ряд. Строить что-либо другое не умел никогда. К времени появления у нас шел активный процесс свертывания навыков, деградация, уход в пустоту, речь сужалась, навыки выпадали. Цепочек из лего уже давно не строил, а только разглядывал детали.

Родители подарили ему электрическую игрушку. Нажатием кнопки она приходила в движение, вращалась, мигала, звучала музыка. Эта игрушка требовала навыка нажатия кнопки – и все.

Что еще делал Андрюша? Часами мог открывать и закрывать дверь, зажигать и гасить свет. Любил залезть куда-нибудь высоко, на шкаф, подоконник и сидеть, что-то созерцая на стене. Мог часами смотреть в окно, но я не знаю, что он там видел. Возможно, изменение декорации: прошел человек, проехала автомашина, проплыло облако, изменилась световая и цветовая гамма дня. И тогда, и теперь он первый замечает любые изменения этого далекого фона. Как если бы он и был ближайшим планом его мира: не комната, в которой он находится, не люди в ней, не то, что здесь происходит, а облака за стенами, луна, звезды, вдали летящий самолет.

Стремление к однообразию.

Это была доминирующая черта Андрюши, до сих пор ощущаемая. Отец жаловался, что Андрюша гуляет в одном и том же месте, ходит только по одной и той же дороге. Попытка изменить маршрут ведет к истерике. Андрюша любил также есть одну и ту же еду, спать в одном и том же месте, на одной и той же постели. Однообразие распространялось и на одежду. Он протестовал, если на него пытались надеть новую рубашку или куртку. Оно распространялось на игры. Игры его сами по себе сплошное однообразие (тысячу раз открыть и закрыть дверь!), но попытка привлечь его внимание к чему-либо вне избранного им круга занятий встречала стойкий протест.

В частности, он отвергал разглядывание картинок.

Картинки.

На момент приезда и спустя долгое время Андрюша не понимал рисунков, во всяком случае, не понимал никаких изображений живого. Понимал цвет и форму, но не изображение. Может быть, в виде исключения, он был способен узнать на рисунке солнце, луну, месяц – эти поражающие его реальности бытия. Возможно, он мог узнать несколько важных для него неживых предметов: нарисованную тарелку с едой, ложку, стул… Во всяком случае, их он стал узнавать первыми (через несколько месяцев пребывания у нас). Но и год, и полтора спустя, когда уже можно было спрашивать его: “Что это?” – он мог как попало, совершенно непредсказуемо, называть изображенных животных или людей, независимо от реалистичности или условности изображения. В сказке “Три поросенка” об одной и той же фигуре поросенка он мог подряд сказать разное: “девочка”, “мышка”, “цыпленок”. (Именно так было через год его пребывания у нас). Очевидно, слова никак не сопрягались с образами, особенно одушевленными. И в жизни, обладая хорошей топографической памятью и памятью на предметы, он долго путал Лену, Катю, Женю.

На фотографии его родной семьи, которую Наташа выпросила у его родителей и по которой она стала сразу же заниматься с ним, он мог узнать отца, но не мать, не сестру, не брата. Много месяцев Наташа приучала его к фотографиям и к именам его родных.

Андрюша отвергал картинки. Было лишь несколько эпизодов, выпавших из этого правила. Любую книгу он перелистывал охотно и быстро, но не разглядывал никаких картинок. Удовольствие доставлял процесс бездумного листания. Но едва его внимание привлекали к какой-то картинке, он стремился поспешно листать дальше. Показывая на пустое место или на текст, он говорил: “Ничего нет!”. Если мы его возвращали к картинке, он силой пытался ее закрыть, отталкивал руку, в случае неудачи с визгом убегал от книги.

Возможно, в этом было не только неумение, но и нежелание видеть и узнавать изображение, покидать привычное состояние рассредоточенности и “собирать себя” на чем-то. В привычном состоянии не было места для концентрации внимания. Чтобы Андрюшу чему-либо научить, хотя бы застегивать пуговицу, надо было каждый раз преодолевать в нем “отсутствие присутствия”. Этим “нежеланием узнавать” изображение (а не неумением) можно объяснить, почему в некоторых исключительных случаях узнать изображение он все же мог. Спустя две недели его пребывания у нас, мы были свидетелями своего рода “диспута” между Андрюшей и Леной по поводу того, луна нарисована на картинке или солнце. “Луна”, -говорил один, “солнце”, – говорила другая. В конце концов Лена переспорила, “Солнце”, – согласился Андрюша. “Правильно, солнце”, -подтвердила Лена. Но это – исключительный случай и в отношении картинок, и в отношении общения. Нормой было категорическое отвержение рисунков, также как и категорическое необщение.

Пассивность

– одна из доминант, определяющих облик Андрюши. В некотором смысле, Андрюша был “удобный” ребенок, он никогда и ничего (кроме еды) не требовал от взрослого. Он застывал над любым занятием на долгие часы, не выказывая никакого неудовольствия.

Если его утром не поднять – он остался бы в кровати хоть до вечера. Также часами он мог сидеть на горшке или с одной одетой штаниной (это когда уже он научился одевать штаны). Где бы его ни оставили, он почти тот час находил какое-нибудь расслабленное положение, приваливался куда-то и созерцал – стену, потолок, что-то еще.

Отсутствие цели, непонимание ситуаций и пассивность – взаимосвязаны и взаимообусловлены, образуют замкнутый круг. Что первично, не берусь сказать. Сюда же относится отсутствие поисковой активности. Это представляет собой род пассивности и, одновременно, род страхов: страх жизни, боязнь узнавать, что находится на краю и за краем.

Бытовые навыки.

О них говорить трудно, потому что это – почти сплошные “не”. Андрюша не умел одеваться – ни штанов, ни ботинок, ни рубашки. Умел есть ложкой, держа ее в кулаке. Но если за ним не очень следили, то охотно лакал из миски лицом. Не умел рисовать. Не умел гулять, в том смысле, что не умел играть на улице. За несколько месяцев до его появления у нас его научили днем проситься на горшок, и это почти все…

Описанные черты и в совокупности не дают общего представления о ребенке. Он живой человек, цельная личность при всех болезненных аномалиях и дроблениях и не сводится к перечислению свойств, тем более отрицательных. Он мог раздражать, но его можно было и любить…

Ольгу Амеличкину часто можно встретить на детских праздниках, интеллектуальных играх или командных квестах. Яркая жизнерадостная девушка, открытая для общения. Но своим основным занятием Ольга считает воспитание сына Матвея. Ему 9 лет, и у него аутизм.

На данный момент Ольга находится в социальном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Большую часть времени в течение дня она проводит с сыном. С 9:30 до 15:00 Матвей в школе, а дальше мама ведёт его на различные занятия. В свободное время они опять же вместе отдыхают или занимаются домашними делами. Оставлять мальчика одного мама боится, отпускает максимум на 3 минуты, чтобы выбросить мусор. Пока Матвей в школе, встретился с Ольгой, чтобы поговорить о нём.

Матвей обучается в ЦКРОиР «Стимул» (Центр развивающего коррекционного обучения и реабилитации). В его классе всего 5 детей. Диагнозы у учеников разные, но у всех особенности именно интеллектуального и эмоционального развития.

– Чем отличаются занятия в этом Центре от обычных школьных уроков?

Во-первых, это расположение учеников в классе. Например, у одного мальчика парта стоит отдельно, потому что он аутист и не может сидеть со всеми детками. У нашего Матюши есть диван, т.е. он может пойти полежать. У каждого аутиста должен быть свой уголочек. В основном с ними занимаются индивидуально. Во-вторых, здесь не дают много знаний по математике или физике, а больше учат, как обслуживать себя (как почистить обувь, как обращаться с игрушками и предметами). Матвея еще забирают на индивидуальные занятия по физкультуре.

– А чем он любит заниматься в свободное время?

Он очень любит рисовать. По натуре он исследователь, любит конструкторы и пазлы. Просто расставить машинки и катать по полу ему неинтересно, обязательно должен происходить какой-то созидательный процесс: собрать башню, построить дорогу. У Матвея уже было две выставки рисунков (в “Грунтоўне ” и в “Прасторе КХ ”). Это не были благотворительные выставки, потому что аутизм – не такая болезнь, которую можно вылечить путем дорогостоящих лекарств. Панацеи нет, есть какие-то поддерживающие занятия. Мы просто хотели показать миру, что мы есть, мы тоже хотим творить.

Матюша очень развит физически. Он любит кататься на лошадях и на самокате, прыгать на батуте, за лето научился хорошо плавать. Ему нравится транспорт. Например, когда мы проходим мимо вокзала, он показывает на поезд и объясняет движениями, что нам пора куда-нибудь поехать.

– Есть различные формы аутизма, а как он проявляется именно у Матвея?

Матвей не разговаривает. Вот только сейчас у него начинают появляться первые слова. Ему тяжело сконцентрироваться на чем-то, тяжело обучаться. Он пока не умеет читать, но мы стараемся учить с ним буквы и цифры.

Когда с ним разговариваешь, он всё понимает. Другое дело, что тяжело привлечь его внимание, чтобы он выслушал, или заставить что-то делать. А сам Матвей общается при помощи жестов и картинок, его тоже можно понять. Плюс я сама стараюсь с ним очень много говорить, чтобы упредить многие его вопросы. Если я вижу, что он на что-то обратил внимание, то я начинаю ему про это рассказывать.

Также у него нарушено взаимодействие с окружающим миром. Это связано с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Он очень шустрый, но при этом не может долгое время концентрироваться на чем-то. Есть специальные методики для того, чтобы его просто усадить и позаниматься чем-то.

– Вы, конечно, уже хорошо его понимаете, но насколько легко ваш сын идет на контакт с другими людьми?

С детьми ему тяжеловато, потому что дети с похожими заболеваниями, такие же отстраненные, как и он. З доровые дети его возраста его просто не понимают. А вот со взрослыми он с радостью идет на контакт. Недавно у нас появился волонтер Павел (студент факультета физического воспитания), который ходит с ним в бассейн. Он учит Матюшу плавать. Паша стал для него неким авторитетом, он его уважает и слушается. Так что я уже спокойно отпускаю их в бассейн вдвоем.

– А на какие занятия помимо плавания вы водите Матвея?

Мы ходим на иппотерапию . Я очень благодарна нашему тренеру Александре, которая знает, как привить любовь к лошадям. Если раньше Матвей просто шёл покататься на лошадке, то теперь, увидев на дороге опавшие яблоки, он уже начинает их собирать, чтобы принести для своей лошадки угощение.

Несколько раз мы ездили в Минск на дельфинотерапию . Завели дома кота Погладьку, с которым они быстро подружились.

Недавно мы стали ходить на томатистерапию . Её суть заключается в том, что для каждого ребёнка подбираются сигналы (звуки природы, классическая музыка, древние песнопения и т.д.), которые идут через наушники в головной мозг. В это время он может заниматься чем-то ещё: рисовать или собирать конструктор. Пока он слушает, он сидит спокойно (дома для него нереально сидеть на одном месте столько времени). Конечно, это всё недоказано, и это не панацея, но мы считаем, что всё, что не вредит ребенку, нужно попробовать. Удовольствие это недешёвое, но как нам показалось, результат всё-таки есть. После первого курса ребёнок стал намного спокойнее, и у него немного сдвинулась речь.

Помимо занятий с логопедом и психологом в школе мы стараемся давать ему больше физической нагрузки. В хорошую погоду мы постоянно ездим на самокатах . Это удобный вид перемещения по городу и не такой опасный для Матвея, как велосипед. К тому же самокаты занимают дома мало места, а в общественном траснпорте их удобно складывать. Так мы стали более мобильны: мы можем поехать на самокатах на Набережную или в парк, а там рисовать, кушать или кормить лебедей.

– Как вы узнали о том, что с Матвеем что-то не так?

Когда ему было 2 года, мы на некоторое время переехали жить за границу. И я заметила, что он вдруг перестал говорить. До этого он абсолютно нормально развивался, появились первые слова, а потом, как отрезало. Потом он стал убегать. В принципе он не особо любил играть с другими детьми, он всегда был сам по себе, но мы забили тревогу.

Сначала врачи говорили мне, что я просто мнительная мамочка, что ребёнок вообще может не говорить до трёх лет. Это просто смена языковой среды: он может утратить навыки разговора, потому что слышит чужую речь. Но через полгода в центре «Апельсин» всё-таки обратили внимание, что ребёнок не такой. И вот мы стали ходить по врачам. Мы ходили везде, и большинство врачей нам говорили, что это точно не аутизм, что я себя накручиваю.

Мы пошли в обычный сад, но там у нас были проблемы не только с речью. Мы перешли в специальный сад. В Бресте нам поставили диагноз «задержка речевого развития», потом «расстройство аутического спектра», потом мы поехали в Минск. Там неделю пролежали в больнице в Новинках, и только тогда нам точно поставили диагноз «аутизм».

– Ольга, что вы чувствовали, когда узнали об этом диагнозе?

Самое сложное для меня, конечно, было принять, что мой сын не такой. Первая и самая тяжелая стадия – это стадия отрицания. До последнего не верить, бороться, что-то доказывать (прежде всего, самой себе). Потом, когда понимаешь, что это уже точно, наступает опустошенность. И далее самое сложное – принять это, как есть, взять себя в руки и идти дальше. Когда этот барьер был пройден, стало уже намного легче.

Была такая ситуация в Минске, когда специалист предлагал мне отказаться от ребенка. Мне так мягко сказали: вы ещё молодая, вы понимаете, что вам надо ещё родить детей, может быть, ему в специальном учреждении будет лучше, а вы сможете навещать его… Но для меня это было нонсенсом: как это отказаться?

Конечно, бывали моменты отчаяния, когда казалось, что этот мир вообще закончился. Но сейчас самая страшная мысль: а что потом? Конечно, можно поставить на себе крест и сидеть всю жизнь с сыном дома, но хорошо ли при этом будет ребёнку? Ты понимаешь, что ты не вечен, не вечны твои родители… Поэтому сейчас пытаешься дать ребёнку как можно больше.

– Что помогло вам справиться с этой стрессовой ситуацией?

Конечно, поддержали специалисты, которые знают, как общаться с такими мамами. Огромное спасибо хочу сказать своим родителям, особенно маме, которая делает для Матвея очень много. Друзья поддержали психологически. С первым мужем мы развелись. А когда Матвею было 7 лет, в моей жизни появился Саша, он тоже подтолкнул меня к позитиву.

Сейчас у нас есть биологический папа и отчим, который живет с нами. Матвей считает папой и одного, и другого. Конечно, второму мужу наладить отношения с Матвеем было непросто, как и с любым ребенком, неважно здоров он или нет. У Саши нет своих детей, но они с Матвеем быстро подружились. Когда он приходил в гости, они вместе играли, ходили гулять. Постепенно я стала оставлять их одних вместе…

Когда Саша стал жить с нами, я заметила, что Матвей уже ждёт его с работы. И когда Саша уехал в командировку, Матвей сразу забеспокоился. Только когда он услышал в телефонной трубке Сашин голос, то лёг спать спокойно. Я думаю, он его воспринимает как очень близкого друга.

– Расскажите, пожалуйста, про центр объединения мам «Особое детство». Как мамы приходят туда, чем занимаются на встречах?

Не все мамы детей-аутистов знают про этот центр, а из тех, кто знает, не все туда идут. В данный момент офис организации находится на базе Дома ветеранов. Там же и организация «